2017年12月4日 星期一

編輯基因為寶寶升級?

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CRISPR是簡稱,讀音如crisper…..。它本是細菌的天生防禦機制,用以識別並消滅入侵的病毒。Cas9是一種核酸酶,它像一把分子「剪刀」,能夠乾脆剪斷病毒DNA。科學家利用了這特性,以一小段Guide RNA (引導核糖核酸) Cas9帶到基因組上特定的位置,進行切斷,達致基因編輯的效果。因為這編輯系統比起其他傳統技術更有效率和更可靠,因此研究發展迅速。
雖然CRISPR有矯正遺傳疾病的潛力,但基因編輯還不是百分百準確的,會產生誤靶改變 (off-target change),即是引起基因組不必要的改變,這也就是為什麼編輯生殖系細胞的基因總叫人產生道德疑慮。 
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CRISPR為寶寶升級? 
即使在CRISPR-Cas9尚未出現之前,市民對基因改造的概念也不會感到陌生。媒體上經常報道各種基因改造生物和基因療法試驗的新聞;科幻電影也常有訂製嬰兒的情節。目前離開改進嬰兒技術成熟的日子還遠,但關注已經浮現。
Paul Knoepfler是從事幹細胞研究的生物科學家。TED.com上載了他的演講,談「訂製嬰兒進退兩難的道德問題」。他問道,如果修飾嬰兒的基因,不是為了治療遺傳病,純是為了做一個比人美麗聰明的寶寶,這是不是好主意?
假如身為父母的你,認為訂製寶寶是不對的,但是你身邊很多人卻這樣做了,那又如何?
假設現在是2030年,你的女兒瑪麗安5歲,她沒有被基因改造過,屬於「自然人」;你女兒最好的朋友珍娜卻是一個基因改造寶寶,經全新的改造技術而升級了很多功能。珍娜父母親花了數百萬美元聘請科學家來做成這件事呢。現在,珍娜長大了, 坐在你家客廳跟你女兒瑪麗安一起玩。珍娜聰明絕頂,才五歲已經長得很漂亮,又有運動細胞,還有說不完的優點。實際上,到時候整個世代都流行基因改造小孩。他們不單更美麗聰明,而且更健康,例如對一些疾病是免疫的,包括愛滋病。到時候,你會不會後悔沒有出盡財力為寶寶升級?還是,你會覺得珍娜和其他的改造小孩也有些怪怪的?恰巧早幾天你讀到了一篇新聞,說研究指出基因改造的小孩出了一些狀況了,越升級變得越好鬥、自戀
是天方夜譚嗎?訂製嬰兒是人為的生而不平等,而且可能失控,這都是真實的憂慮。
原載 《信報》「生命倫理線」專欄,2017124日,一組兩篇文章,這兒節錄部份。








2017年12月2日 星期六

討人厭的 FB 廢文

茂呂美耶(Moro Miya)是嫻熟中文書寫的日本作家和翻譯家(日譯中) ,愛貓,自稱「猫娘」,院子有紫藤和向日葵,和幾隻收養的院子貓,這些都是從她的網頁「猫娘家的大小事」推斷出來的。我認真地讀了她一篇網文〈FB討人厭的30種廢文〉,因為用了臉書一年零七個月,還未掌握網上社交禮貌,見到這題目便要看自己有無「廢文」,對號入座。果然有。
30項並非她的個人意見,是參考了日本和美國的臉書用戶意見,歸納出來的。
頭三項毛病我沒有,高興了半分鐘。它們是:1. 炫耀文/閃光文,我理解為沒頭沒腦地「曬命」;2. 自拍照,尤其是自戀式自拍;3.  欲言又止的謎題。看下去,第13項是:一天上傳好幾次短短的貼文會討人厭。對號了。
令我開竅的是第26項。它說:在其他社交網站也想連在一起,是不受歡迎行為。
作者說:「請記住,臉書是臉書,Twitter Twitter,微博是微博,G+G+,大家都會按自己的興趣分別去利用各式各樣的社交網站。我們沒有必要像個跟屁蟲一樣,在臉書要成為對方的「朋友」,在G+要也跟隨對方,甚至硬性要求對方也 follow 自己。煩死了!」
我還以為社交媒體是為促進朋友交往,你在臉書Like我,應該也有興趣連結去我的博客閱讀文章?原來這樣連結不同的社交平台是不受歡迎的。更有另一宗罪:「愛post沉重長氣文章」(28),偏偏我就常把長氣文章從博客連結到臉書上,一次過犯了兩條。
最近認識一位中大同事,也在臉書add了,相約飲茶,我說我有看你的臉書,見到一幅你與潘廸華的親切合照。這樣打開話匣子,自覺愉快,然後才讀到,這也是討人厭的呢!第24項是:「將臉書的貼文延長至在現實生活中。」茂呂美耶說,假如你在現實生活中向對方說「昨天我看了你的貼文了」,對方會覺得不知該怎麼回答。看過就看過嘛,有什麼意見當場在臉書說,沒有必要延長至現實生活中。
真的嗎?我是真的喜歡電影《亞飛正傳》裡面潘廸華用上海話罵張國榮那場戲,延伸聊天也不行嗎? 希望新相識朋友不介意我把貼文和現實生活炒埋一碟吧。
原載 《信報》「醫三百」專欄,2017122日。


2017年11月22日 星期三

有用與無用之間

在中文大學的新工作崗位大半年,驚奇地察覺自己還在「長進」。
自己是老人科出身,認識一點老年學,知道年紀大並不會妨礙學習新事物,探索新鮮事物更會讓人年輕;但我以為自己的倫理思維已經成熟,因為對很多相關的課題累積多年思考,在實際工作中又辯論過不少,不會再進化的了。有趣的是,當你來到新的環境接觸哲學,原有的框框會在不知不覺間鬆動。
哲學的思考很大部分是沒有實際用處的。莊子有「無用之用是為大用」的智慧,但這點智慧本身仍是沒有實際用處可言。當然可以看成是啟示:人不必刻意把自己打造為一種社會上有用的生產工具。人不只是特殊的生產工具,人的視野、人性觸覺、人生智慧,最終自有價值。
在這樣的層次理解,像在唱高調吧?
今年我特別同情一個人:世界排名第一的中國圍棋棋手柯潔。他與人工智能AlphaGo Master對戰,以三局慘敗,在第三局尾段,他還計算著,以為僅輸半目而已,沒想到最後一大塊棋子都給吃掉。賽後他哽咽說:人類太多餘了。
雪上加霜,過不了幾個月, AlphaGo的研發團隊公布最新升級版本 AlphaGo Zero,可以拋棄人類二千年累積的棋路智慧,完全自我學習創新。柯潔向AlphaGo Master投降,但AlphaGo Zero只經過短期自我訓練,就以 1000 全勝AlphaGo Master
柯潔是天才棋手,性格飛揚,慘敗的問題不在沒面子,而是忽然面對一個根本的意義問題:自己一生浸在圍棋裡,成就非凡,原來一文不值?
我也下圍棋,曾經想像退休後「慢活」,可以按名家對戰棋局擺譜打發日子,細心品嘗前輩的智慧。現在是否也覺多餘 ?沒有。我心目中的圍棋智慧並不完全是精密計算和廝殺爭勝。從圍棋得到的一些領會,可以觸類旁通。我也曾借圍棋的領會在醫療行政工作之中處理難題和解開困局。
圍棋大師吳清源很超脫,從圍棋悟得「中的精神」,那是一種境界了。即使是盛年的吳清源也贏不了AlphaGo的,但是吳清源有一種內在的精神,不容易被擊潰。說不定他更興致勃勃地研究這個冰冷的人工智能對手,從而悟出「空的精神」。人工智能很厲害,可以應用在圍棋以外的創新範圍,但它不會領悟莊子和吳清源的人生境界吧?
原載 《東周刊》「一葉一杏林」專欄,20171122日。



2017年11月18日 星期六

兩年抱三

月初在臉書公告:新書出世了,兩年抱三。
借新生孩子比喻新書出世可能已經是陳腔濫調,但今次不只「三年抱兩」,在兩年內出版第三本書,著實自得其樂了一下。
我寫書真是有意念成孕的一刻,寫作像十月懷胎,既開心也費力,書來到世上就是一個生命。這三本都是自己鍾愛的書,但密集生產並非良好的計劃生育,一生之中有一回便好。現在不大可能再那樣連夜接上清晨寫寫寫。
三本書不同主題也不同風格,緣起卻有微妙的相連。
第一本是《醫院筆記:時代與人》。這本書醞釀很多年也起動不了,原本計劃等退休後靜心寫,卻是提早找到切入點動筆,從我出生的廣華醫院和1911年寫起,材料太多,花一年多才完成,去年出世。
最新出世這一本名為《有詩的時候》,兩本都由香港三聯出版。序言中提到緣起:「書(《有詩的時候》)的具體意念在二○一六年春天冒起。這年春天,香江小城諸事不寧。五月一日,費了十五個月力氣寫成的《醫院筆記:時代與人》終於定稿,電郵送了出去。早兩天寫下一首小詩〈不,我不會〉,這天早上也在網誌貼出。詩有一絲輕淡的感傷味道,完成一本書的感覺卻是釋然自在。就是這個清晨,在混雜的感覺中冒起一個寫作意念:詩也有時。」這是從冰心寫到也斯的中國新詩的故事,親近一些令我感動的詩人,誌記那些有詩的時候。
寫了幾個月,來到年尾退休前清假,一天早上在辦公室清理電腦內的檔案時,在靜靜翻看的某一刻,忽然有感,急不及待想立刻「做」另一本書:重讀近十年的寫作,看其中一些用心的文章反映出怎樣的生活、醫事和香港。《當我用心寫── 一個醫生的十年記》是這樣成孕的。
傻了嗎?一本書未寫完又去開另一個計劃!幸好從醫管局退休至中大新工作之間有三個月空窗期,聖誕與農曆年前後都在寫。
《當我用心寫》是花千樹出版的。懷孕遲但出世早,老三變老二,而且成為《有詩的時候》的某種「前傳」,道出近年在緊湊生活中積累的思緒,如何意外地以詩的旅程得到有意思的宣洩。
原載 《信報》「醫三百」專欄,20171118日。


2017年11月6日 星期一

器官捐贈倫理:香港的斟酌 (節錄)

……筆者認同原則上不能排除18歲以下也可能有心智特別成熟的年輕人,但需注意活體捐肝者死亡率在千分之一至五之間(視乎摘取肝葉的大小),身心後遺症也有兩成多,在緊急決定捐肝救人的時刻,要評定一個年輕人心智成熟並已充份認知利害,難度很高。在最壞情況,如果病人接受了捐贈仍然不治,而未成年捐贈者亦不幸死亡,負責酌情的人難以釋然。
其實任何地方的器官移植主力都是靠遺體捐贈,捐贈文化良好與欠缺普及的地區(香港屬於欠缺普及地區)的器官捐贈率可以相差兩三倍。這也就是政府諮詢「應否採用預設默許器官捐贈機制」的由來。還是看國際經驗:「預設默許」會有幫助,但並非單方妙藥,還需配以有力和創意的推廣運動和病房溝通。
Prof. Martin Wilkinson是紐西蘭器官捐贈政策的學者顧問之一。上月他從英國返紐西蘭過港,生命倫理學中心請他來專題講「自願捐贈」(opt-in,即香港目前的制度)與「預設默許」取捨,卻原來他極力贊成「預設默許」,指出在香港目前的制度,即使生前未有登記捐贈,只要家人同意,死後一樣可以贈出器官,這其實與「預設默許」沒有什麼分別。他看關鍵在於家人仍可反對,「預設默許」就不會有大問題……
原載 《信報》「生命倫理線」專欄,2017116日,這兒節錄數節。


2017年11月4日 星期六

親人在遺忘

笛安是內地80後人氣小說家,常被介紹為「著名作家李鋭的女兒」。她的作品銷量常在一百萬冊以上,多次名列「中國作家富豪榜」,以現今社會標準量度,成績早已超過父親。我還是最近才從《明報》副刊一篇專訪知道她。2011年《蘋果日報》也有鞠白玉寫的訪問記。
李鋭常敦促女兒不要遺忘沉重的歷史,但笛安不要嚴肅的命題,視寫作為藝術表演,或表現。上一代作家批判年輕作家的輕浮,在她眼裏,輕浮感只是因為每一個時代的記憶的是不同。笛安說:「我父母仍然懷念自己的青春,自己的鄉土,永遠在說過去好。可是我們有我們的現在。」
未看她的小說,但讀到她的散文〈在遺忘之前 〉,寫患上老年癡呆症的外婆,很好。她對這個病名極其反感:「你說誰癡呆,你才癡呆。這些患病的老人只不過是丟失了記憶。」最初她一直拒絕承認外婆患上了這種只會越來越嚴重的病。
無論是自己有病或至親患病,拒絕承認(denial)是常有的心理反應。沒事沒事,不管理性怎樣說。
我喜歡她寫外公的反應那段。外婆當年是個能幹的醫生,「她像那個年代的很多女人一樣,允許自己的男人在家裡什麼都不做,允許他像個孩子那樣任性下去,直到耄耋之年。外公永遠不記得自己的襯衫放在什麼地方,不記得自己到底該穿哪件外套。突然有一天,他一直依賴的那個人漸漸喪失了記憶,漸漸地連十分鐘前發生的事情都不再記得,他也安之若素,像往常那樣依賴她,從依賴她的體貼,變成了依賴她的遺忘。」
有一次,外公丟了身份證,叫笛安去問外婆。笛安說,她現在不可能記得了,外公突然倔強地揮手:「算了,丟了就丟了,大不了重新辦。」笛安覺得他「寧願過丟三落四、亂七八糟的生活,也不願意承認那個女人已經失去了照顧他的能力。」
當日外婆還在催笛安趕快結婚:「千萬別太在乎有錢沒錢。有錢和沒錢的日子我都活過了,人家對你好其實比什麼都重要。」笛安寫道:我會盡力的。我之所以說盡力,是因為這件事情真的不能全依賴我一個人。
照顧有病的親人和結婚一樣,不能全靠自己一個人,盡力就好。
原載 《信報》「醫三百」專欄,2017114日。

2017年10月26日 星期四

醫療懶人包拾遺

今年仔細地閱讀了特首施政報告的醫療部分,又比對了一些報章和網頁上的簡表和「懶人包」。被收進「懶人包」的題目有:成立基層醫療發展督導委員會;地區康健中心推行醫社合作擴展基層醫療護理服務;以三年為一周期的新安排逐步遞增給醫管局的經常撥款;改善對不常見疾病的患者的援助,等等。
有評論潑冷水說施政報告只着眼於推展基層醫療,但現時香港醫療服務的結構性問題是公共醫療系統嚴重超負荷,認為施政只以基層醫療為重點是本末倒置。
推進基層醫療不是「本末倒置」,但公立醫院嚴重超負荷確是迫切問題,解決的難度不下於房屋問題。
「懶人包」的要點之外,有三點拾遺。其一是要「使用大數據去辨識須深入研究的醫療護理服務的範疇」,我解讀為:如能利用醫管局和社福服務系統內的資料,可以辨識那些病弱者的照顧情況正在亮紅燈,再予針對性的援助,總勝過隨手派長者醫療券。
有一段說,醫管局會推進紓緩治療及臨終護理服務,而政府會研究修訂相關法規,令臨終病人可以更易選擇在他們熟悉的環境離世。這若能成事,可以高調一點,觸發一次臨終服務的範式轉移。
還有一段是政府將成立督導委員會,領導研究香港的基因組醫學的發展策略。「基因組醫學」(Genomic medicine) 刻下在爆炸性地發展,香港的政策、法律、倫理和服務配套未見眉目,要追回起碼十年時光才可面向未來?。恰巧近來我們倫理學中心在籌辦一個與此有關的國際研討會議,來自各地的講者與本地的同道將在12月初聚首一堂,一天半的功夫只能觸及其中的兩個課題!
這三點是醫療「懶人包」的拾遺,我的想法與它們有些相近,如果未曾過分解讀,三樣都值得高興。
原載 《東周刊》「一葉一杏林」專欄,20171025日,經刪節。