2012年8月23日 星期四

Locked-in:真正的倫理難題

上週我借區樂民的話題,寫了幾篇「倫理難題」,有開玩笑成分,可是「被開玩笑」的女孩 --- 區樂民的小外甥女 --- 並不覺得好笑。她說:「你寫評論比作故事好看。」
過了兩天我讀到這段新聞:
英國閉鎖症候群(Locked-in syndrome)患者、全身癱瘓的尼克林森(Tony Nicklinson)六日前遭法院駁回安樂死申請後,周三終獲解脫,在家中去世,享年五十八歲。尼克林森的家人代他在社交網站Twitter留下遺言:「再見這個世界,大限已到,我曾得到歡樂。
這一小段新聞,背後有真實的倫理難題。高等法院法官的裁定是,不能讓醫生協助尼克林森安樂死。雖然一般人心中可能仍會有疑問,法官的裁定是對的:要醫生協助安樂死,在法律和倫理都是有難題。
以前讀過另一病例,結局相反:
英國廿四歲男子埃利斯(Mark Ellis)於兩年前,新婚不過兩個月時突然中風及患上「閉鎖症候群」,導致全身癱瘓,只能透過移動眼球與外界溝通。醫生當時認為他活不下去,但他努力與初生女兒學習,父女倆一起學習走路及說話,現時埃利斯已經逐漸康復。
病例是罕見的。
閉鎖症候群」通常會導致患者四肢癱瘓並且無法說話,但認知意識完整。他們在呼吸和發音之間缺乏協調能力,雖然聲帶沒有癱瘓,也無法自主發出聲音。部分患者能夠活動某些面部肌肉,例如部分或全部眼部肌肉,可以眨眼示意。(参見「維基百科」)
前幾年有一本很暢銷的書《潛水鐘與蝴蝶》,是作者在中風後在閉鎖症候群的囚禁中靠眨眼示意寫成的。故事給拍成電影,我看了電影,未買書。南方朔為此書的中文版寫了一篇〈眼神寫成的纏綿之書 (中文版代序)〉,文字很動人,網上可以讀到。這兒剪貼一段
    《潛水鐘與蝴蝶》是本獻給生命的纏綿之書。它的法文本出版於一九九七年三月七日,但出書後兩天,作者就涸竭而歿。鮑比是法國時尚雜誌 ELLE 的總編輯,他在九五年十二月八日因為中風而成了「準植物人」。他不再能動,也失去了語言,全部的肌肉只剩下拉動左眼眼簾的那一根還有機能。於是,他遂用別人指字母,指對了他就眨眼睛的方式,一個字母、一個字母地寫出這本《潛水鐘與蝴蝶》。它薄薄的只有一百多頁,但最絕望的人卻有最深刻的感情。鮑比用最平淡的口氣談他的孤獨和哀傷,過去的惘然變成愈來愈深的記憶,而此後則只是一點一點更多的失去。他像一只繭那樣被關閉,卻讓回憶和感情彷彿蝴蝶般飛翔,翅膀上滿載著令人掬淚的沈重。他對殘存的生命充滿了不捨的愛戀,一切的不捨卻又都只是徒然,因而他書裡的纏綿就更讓人心疼了起來。他的書寫到九六年八月停止,最後的一段說:「在宇宙中,是否有一把鑰匙可以解開我的潛水鐘?有沒有一列沒有終點的地下鐵?哪一種強勢貨幣可以讓我買回自由?」
  

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